春节前，在“大米和小米”的后台留言中，我们发现了一位正在尝试自我救赎的家长。与大部分妈妈在照顾特殊孩子局面不一样的是，他是孩子的爸爸，如今正在以一种稍显“特别”的方式去学着生活——
每周，他在云南昆明市郊一个山庄里，给聚在这儿的几名自闭症孩上免费的音乐课，其他家长义务地教孩子们洗碗、做饭，干一些简单的农活儿。这当中也包括他自己的孩子，磊磊。
通过和磊爸取得联系，我们发现这个弹得一手好吉他的男人，也是一位形影不离照顾14岁重度自闭症儿子近十年的全职爸爸。
我们也从磊爸那里得知，这个山庄里的来者，基本上都是有着重度自闭症孩子的家庭。“偷得浮生一日闲”是他们来这里的始愿，孩子们生日聚会、大人们饮酒歌唱、一起载歌载舞，所有的顾虑与烦恼都被暂时搁置。
1
体面的工作
踌躇满志的生活
一个诊断全部乱了套
磊爸是云南省昆明市星宇心智障碍者家长协会的成员之一。上世纪末就读于东北某大学，毕业后被分配到昆明工作，他也因此在这里落地安家。
直到2005年儿子磊磊的降生，让他的生命轨迹悄然发生改变——
一岁半的磊磊不理人，没有眼神对视，没有语言，两岁时在湖南省长沙市湘雅医院被诊断为典型孤独症，随后便由江西老家的奶奶带着磊磊奔于广西、青岛等地的机构进行干预训练。
每到学期结束，磊爸就会去到各个机构的所在地接祖孙俩回家团聚，排队报到名后，再送他们去往那些遥远、却又不得不去的地方。
据磊爸透露，早年的干预训练对磊磊来说的确有进步，但程度效果却因人而异。
7岁的磊磊已经长大不少，且伴有多动，一直由奶奶带着难免吃力。考虑磊磊也到了上小学的年纪，于是磊爸将磊磊从江西老家接来昆明市郊一所学校就读，自己则放弃了曾经已经走上正轨的工作，重新应聘上了该学校的理事长助理一职，便于陪读。
但有时候忙于工作稍不留意，无人监管的磊磊就会惹出事端。
某天磊爸外出了一会儿，回家时竟然看见儿子正在臭气熏天的猪粪坑里玩耍。
磊磊常会做出令人头疼的事情，跳进污水坑、四处乱跑，隔几天磊爸就会感受到“意外惊吓”
面对这样不知道什么时候又会出现的乱子，磊爸做出了一个艰难且必要的决定：辞职带娃。
后来磊磊办理残疾证时被判定为精神残疾一级，磊爸才意识到，孩子的情况要比想象中严重得多。
2
儿子的障碍
让我流过血流过泪
却也因此重拾丢弃的热爱
磊磊10岁时，磊爸在昆明市郊找了一间安静的屋子。
妻子刚生完二胎，由岳父岳母照顾着，那时磊磊的问题行为也尤为频繁。为了给家里老人小孩一个稳定不受影响的环境，磊爸决定带着磊磊搬出来离家一公里远的地方单独居住，家人偶尔团聚。
做出这样的决定，磊爸也权衡再三：“这活儿只能我来做。磊磊2岁时闹，她(妻子)就受不了，带磊磊不仅要流汗，还要流血。他以前闹的频率非常高，而且强度很大，持续时长半个小时到一个小时都有，所以目前来看我的这个决定也是最合理的。”
与磊磊朝夕相处一开始是最困难的，当孩子爆发行为问题时，乱撕乱咬、用头撞墙都会发生。
磊爸怕磊磊受伤，只有用双臂抱住孩子，用胸膛护住他的头，任由磊磊在他身上撕咬捶打。
其实在读大学期间，磊爸一直热衷于弹吉他，然而到了工作阶段却因为时间精力而不得不搁置下来，这一停，就是13年之久。
1997年，磊爸(右一)和他的吉他组合
然而在这段单独与磊磊相处的“艰苦岁月”里，却让磊爸重拾了旧爱。
2016年，磊爸在昆明参加孤独症公益演出
都说苦难是造就艺术创作的温床，这句话在磊爸这里丝毫不差。
每次和儿子一起捱过“情绪行为风暴”过后，磊爸却更加坚定了向前走的勇气，抱着被儿子摔破的吉他，一首首记录父子成长的歌曲逐渐诞生。
磊爸的一条朋友圈
磊爸说，他很感谢儿子让他找回了曾经的热爱，也让他这份热爱能够为更多心智障碍群体带去连接外界的桥梁。
现在，每年4月2日(世界孤独症意识日)磊爸都会和磊磊出现在公益演出上，用自己的一技之长，让更多人来认识这一特殊群体，助力去消散横亘在自闭症人士面前的障碍。
3
越是为孩子付出越多的家长
越是活得艰难
独自带磊磊的这些年，磊爸看了很多关于孤独症干预训练的书籍，摸着石头过河的居家训练也让磊磊的情绪行为改善不少。
在磊爸朋友博客的记录中，这张照片是他人拍下磊爸带着磊磊远足。
为了生活，磊爸也会做一些在网上卖茶的小生意来保障父子俩的开支，但是走到哪儿他都会带着磊磊一起。
据磊爸透露，早年他带着孩子都没法去和别人交流，吃个饭都很艰难，孩子不是跑就是闹。每次和好友聚餐都必须选择家附近，如果磊磊坐不住了，就先送他回家再接着吃。
对磊磊的训练都是见招拆招，对症下药地把所学的知识用在解决他的问题行为上，现在的磊磊至少能够在一定时间内安安静静地待着了。
磊爸始终觉得只有父母才最懂自己的孩子，他说：“机构了解孩子上课的状态，却并不了解孩子平常生活的状态以及生理上的一些问题，比如孩子睡眠障碍、听觉障碍、饮食问题这些，老师不可能了解得透彻，单单靠机构太难了。”
“我们对孩子的了解也是一个漫长的过程，因为迷雾太多，没有足够的时间是不可能深刻了解他们的。”
“带孩子久了自然很多东西就非常明白了，磊磊没语言，但是有时候我们看他表情就知道他有什么需求。”
毋庸置疑，一直带着一个重度孩子，巨大的压力也会让人喘不过气。这些年下来，磊爸作为重度谱系家庭的一员，他也看到了更多类似家庭的无奈和心酸。
他说：“越是为孩子付出越多的家长，越是活得艰难。有位家长一边忙着店铺，一边替孩子操心，往那一坐，我都感觉到她的艰辛。我们常常忘了，家长快乐，孩子才会快乐，孩子是能够感受到的。”
也正是如此，他想尝试着建立一个孩子和家长都能获得快乐的“山野乐园”，磊爸希望能够让更多家长(尤其是重度)一起带着孩子学习如何更好地生活。
4
我只希望他们能够得到快乐
至于怎么去做到
唯有不停去探索
几经波折，去年磊爸和一名孩子刚从特校毕业没有去处的家长合伙租下一块昆明郊区的地，交通相对便利，有房间有院子，还有大厨房。
租下的山庄厨房很大，磊爸希望可以在这里教会孩子们做一些简单的食物。
磊爸的心愿起初是想在山庄里让家长带着孩子训练他们生活自理，学做饭，学家务，种菜，养鸡等。在山庄的花销基本来源于租金，如果加入的家长越多平摊费用就越低。
但磊爸告诉“大米和小米”，目前来说家长们各有各的难处和问题，选择来这里的人并不多。
磊爸觉得目前他唯一能做好的就是上上音乐课，让孩子们体验到快乐。
看多了更多家庭的遭遇，磊爸似乎能够理解为什么有些人无法接受他的理念。
“大多数人还是愿意把孩子送进托养机构，我儿子没有去过特校，也不打算送他去机构，他现在已经长到1米77，每次我在身后看着他孤独的背影，还是很难过的，他们也有追求生活的权利。”
“但是家长要脱身出来，放弃工作，每天面对孩子，这不是一件简单的事情。”
尽管如此，磊爸还是很希望家长们能够去山庄里玩，他发现孩子们聚在一起玩、过生日的时候就会非常开心。
大家围坐一起给“寿星”唱生日快乐歌，磊爸负责配乐，他说，孩子们都很喜欢这样聚在一起庆祝某件事情。
磊爸说：“我只希望他们能够得到快乐，至于怎么去做到，就是不停去探索。我们的孩子现在在一起吃饭，会开始抢菜;有时候会抢秋千;他们自己盛饭。”
现在这条路看起来仍然坎坷不断，但他似乎没有想过要放弃。
每时每一刻，我都在你的身边;
我要带你去不停地追寻。
每分每一秒，我都在心里记得你;
你是那只迷途的羔羊。
美丽的星星，你何时划过夜空，
来到人间开出美丽的花。
断翅的天使，隐匿在人群当中，
我要和你一起寻找翅膀。
不管天多黑，不管风雨有多大，
我会一直在这守护你。
你是我的星星，你是我心中的宝贝。
你是我心中永远的宝贝。
以上文字摘自磊爸创作的《星星宝贝》一曲的歌词，字里行间，溢满对儿子磊磊的疼爱。
5
如果日子很难
还好我们是同伴
与磊爸一起打理山庄的家长，是一位21岁重度自闭症孩子壮壮的妈妈。
生活自理仍需要监督完成的壮壮从特校毕业后没有合适的去处，加之曾经在小区租房学习因情绪行为影响了周围邻居，壮壮妈妈想着找一个空旷的自然环境教孩子学着生活或许是不错的选择，因此和磊爸搭手租下了山庄一角。
小院和屋后的秋千
在壮壮妈妈看来，磊磊是一个比壮壮难带的孩子，她觉得相比起来磊爸要难得多。
他们都在坚持着去实现重度自闭症孩子的生活自理，渴望将来能够减少照顾者的难度。
有旁人指导的情况下，有的孩子已经可以做出一份味道不错的炒饭
磊爸描述，现在有孩子过生日的时候，几个家长就会约着一起去山庄待上个一天半天，给孩子唱歌庆生，大人们唱歌喝酒，有时候也会有一些志愿者光顾。
被问到山庄的未来，磊爸希望今年能够在山庄开始养鸡，以此教会孩子们更多样的生活方式，让心智障碍的孩子体验喂鸡等等。以及让家长们来这里得到更实际的喘息，甚至可以长时间地在此居住。
有时候家长会带上自己的孩子来山庄小聚，磊爸就会跟孩子们一起玩玩音乐，给大家增添一点休闲的气氛。
对于部分特殊家庭来说，他们的孩子或许并不一定要按照世俗的眼光，去学着适应快速发展的城市生活。只要能够从容地去体验这难得的、唯一的生命，无论是在穿梭在高楼大厦与来往人群交相辉映，还是脚踏湿润的泥土捕捉乡间落日余晖，人们对快乐和价值的衡量一定是不可被限定。
磊爸的小女儿现在已经4岁了，常常会到爸爸家玩，也会喜欢爸爸和哥哥去自己家那边团圆。用磊爸的话说，他觉得现在的生活状态是一种平衡。
我们无从得知磊爸心底的愿望是否能够真正实现，但他只是一个为了让孩子能快乐、有尊严地生活，而敢于去“吃螃蟹”的普通父亲，此刻，他值得被祝愿。
面对和磊爸一同并肩前行的同路人，他将鼓励融入歌中，穿过风，到达心里，透着希望。
星爸星妈来自大米和小米00:0002:52
你是否和我一样，时常感到疲惫
我们已经满脸的倦容
回想起那时候孩子天真的笑容
我们已经走过了太多的坎坷
窗外又下雪了，你是否会觉得特别的冷
一天又一天，每天忙碌在孩子身边
那个断翅的天使，是我们心中的最爱
虽然从来不和我们交流
但也是最棒的
我亲爱的兄弟姐妹，你不要太过伤悲
我们要坚强，等待阳光笼罩的一天
我亲爱的兄弟姐妹，你们是最棒的星爸星妈
也许生活有一点难
希望你们永远坚强
我亲爱的兄弟姐妹，你不要太过伤悲
我们要坚强，等待阳光笼罩的一天
我亲爱的兄弟姐妹，你们是最棒的星爸星妈
也许生活有一点难
我们一起走向未来
——《星爸星妈》/磊爸
